Ehlers danlos

[monster]

Heb ik goed onthouden, dat hier mensen met Ehlers Danlos zijn? De vriendin van mijn zoon heeft deze diagnose gekregen en ik wil er meer over weten.

[Martine-Tom]

Yup, ik ben er 1 van (type 2, goedaardig)

[monster]

Zij heeft type 3.

[Els&Flow]

Ik heb type 7a. Vorige week te horen gekregen, tot die tijd dachten de heren welgeleerden dat ik fybrom had.  succes ermee want je krijgt een stempeltje en that's it.

[cj]

Ik ook type 3.
Saskia

[Charlie Angel]

Ik heb type 3. Stel gerust je vragen.

[monster]

Jeetje, wat komt dat vaak voor! Ik kende alleen de naam. Ze heeft nu al veel last van vermoeidheid, heupen uit de kom en weinig kunnen. Ze heeft ook veel allergieën, dat heeft er denk ik niet mee te maken. Wat kan ik doen om haar te ondersteunen en wat is er aan te doen? Ik weet, dat het levenslang is, maar helpt fysiotherapie?

[Charlie Angel]

Er is niet echt wat aan te doen. Ik ben met een revalidatie bezig en moet zeggen dat dat mij veel opbrengt. Het is net een klein jaar geleden bij mij  vastgesteld en er is heel veel versleten al in mijn lichaam. Dit hou je natuurlijk niet tegen, maar door op jonge leeftijd te leren wat wel en niet goed is aan bewegingen kan natuurlijk schelen. Dus een goede begeleiding zou hem goed doen, evenals spieren trainen, maar ook dat onder goede begeleiding.
Qua moeheid, dat hoort erbij, zijn lichaam is continue stabiliteit aan het zoeken op alle vlakken, dat kost energie. Dus goed rust en een verantwoorde planning voor zover dat mogelijk is.

[Martine-Tom]

Preies dat, er is niet echt iets aan te doen, mijn diagnose is een half jaar oud (ben 35) heb al artrose ontwikkeld inmiddels en ook elders fikse schade, heel erg moe, ja dat hoort er helaas ook bij.
Ik krijg nu silversplints voor mijn handen en ik ga met een revatraject beginnen, verder veel rust, en gek genoeg, veel beweging (de juiste balans daartussen dus) en als het echt niet meer gaat pijnstillers.
Ik heb een warmte kussen, ga bij vrienden in een warm bad zitten, zonnebank, massagekussen, warmte kussen, een hoog bed, een grijphulp zodat ik niet hoef te bukken om iets van de grond op te pakken, les in ergonomie, aanpassingen met gereedschappen en pennen enzo, andere muis, aangepast toetsenbord...
Maar de aandoening ensich...nee daar is weinig aan te doen

[Lizetta]

Hier ook type 3 met wat trekken van 2 (verlengde bloedingstijd en vreemde blauwe plekken).
Bij mij is het 7 jaar geleden officieel vastgesteld (toen 21), maar ik ben blij dat ik toen al vanwege klachten bepaalde dingen niet deed. Op m'n 12 waren er al tekenen, maar het is dan nog niet goed vast te stellen. Door er al zo lang rekening mee te houden, heb ik nu minder problemen dan eerder verwacht werd.
Ik heb mijn leven er op aangepast, dan is er best mee te leven. Slijtage is je grootste vijand, naast niets doen. Je spier conditie is echt heel belangrijk.

Overigens komen astma, eczeem en allergie echt vaker voor bij ED, dus dat heeft zeker wel met elkaar te maken.

[cj]

Yup moe, moe, moe en heel veel allergieën. Voor de rest positief blijven, er kan nog zoveel!
Saskia

[monster]

Tot mijn verbazing blijkt een van mijn cliënten het ook te hebben. Fijn om te weten, dat ook de allergieën erbij horen.

[coby.p]

waardeloze diagnose zeg
een vriendin van heeft het, welk type, geen idee
ze is moderator van een besloten facebook groep
misschien iets voor 1 van jullie?

[cj]

Lief bedoeld, maar liever niet. Ooit eens op een forum gezeten met alleen maar klaagmutsen over wat ze niet meer kunnen en wat hun beperkingen zijn. Ga liever uit van wat ik wel kan en dat is heel veel.
Saskia