Re: Wat heb je enzovoort....deel 665

Radja · Bericht door **Radja** » di 01 mar 2016, 13:26

hannabelgje schreef:Net telefoon gehad. Geen goed nieuws helaas. We solliciteren maar weer gewoon verder. [emoji53]

Verstuurd vanaf mijn GT-I9105P met Tapatalk

Aaaah nee hè! Dat is balen!

dinky89 · Bericht door **dinky89** » di 01 mar 2016, 13:41

Ook al had je het al verwacht omdat je niets hoorde het blijft enorm balen

Succes met de verdere zoektocht

hannabelgje · Bericht door **hannabelgje** » di 01 mar 2016, 13:50

Bedankt allemaal! Heel lief van jullie. [emoji8]

Verstuurd vanaf mijn GT-I9105P met Tapatalk

Too · Bericht door **Too** » di 01 mar 2016, 13:59

He get Hanna, wat balen...

Pauline · Bericht door **Pauline** » di 01 mar 2016, 16:47

Succes met verder zoeken Hanna.

Pauline · Bericht door **Pauline** » di 01 mar 2016, 16:55

Eindelijk na een hele tijd "vechten" hebben we het voor elkaar dat Eddie doorverwezen wordt naar het NCIA in het Radboud. Hij komt daar onder behandeling van de klinisch immunoloog te staan. Benieuwd wat dat brengen gaat.

lauraV · Bericht door **lauraV** » di 01 mar 2016, 17:53

vandaag wat verse zalm gekregen ....
zat in 1tje zelfs kuit .... de dames moesten er wel ff aan snuffelen maar na een menuutje hebben ze wel wat opgegeten

Bericht door **Charlie Angel** » di 01 mar 2016, 21:19

Pauline schreef:Eindelijk na een hele tijd "vechten" hebben we het voor elkaar dat Eddie doorverwezen wordt naar het NCIA in het Radboud. Hij komt daar onder behandeling van de klinisch immunoloog te staan. Benieuwd wat dat brengen gaat.

Duimen draaien hier voor Eddie![emoji8]

Pauline · Bericht door **Pauline** » di 01 mar 2016, 21:59

Charlie Angel schreef:Duimen draaien hier voor Eddie![emoji8]

Dank je wel!!
IGA zo laag, dat er echt naar gekeken moet worden. Schijnt o.a. ziekte van Crohn te veroorzaken en hoewel het beslist nog niet aan de orde is, vond men het wel verstandig om er na te laten kijken. Ook geen COPD dus, zoals altijd geroepen, maar "gewoon" IGA deficiëntie wat maakt dat hij extreem gevoelige longen heeft.

Zijn vitiligo is ook gevoel van het IGA tekort en zo gingen ze nog even door.....

Feitelijk is het een wonder dat hij niet bijna altijd ziek is.... Ziek als in griep, verkouden, enz.... Hij maakt totaal geen afweer aan tegen bacteriën en virussen. Waarde is 0,05, waar 4 voor een volwassen mens normaal is.

Edit: ook zo min mogelijk (eigenlijk helemaal niet) granen gebruiken. Hoewel coeliakie niet aan te tonen is, door de lage IGA waarde, komt het wel bij heel veel mensen met IGA tekort voor. En ja... als hij het wel eet wordt hij ziek, dus....

Bericht door **eelke** » wo 02 mar 2016, 08:52

Onverwachts een oppasochtendje. Nou kan ie inmiddels al ingeklemd zitten tussen een stel kussens op de bank, dus die vermaakt zich wel. Gijs zorgt ook nog voor life entertainment.

- pien - · Bericht door **- pien -** » wo 02 mar 2016, 11:48

Pauline schreef:Dank je wel!!
IGA zo laag, dat er echt naar gekeken moet worden. Schijnt o.a. ziekte van Crohn te veroorzaken en hoewel het beslist nog niet aan de orde is, vond men het wel verstandig om er na te laten kijken. Ook geen COPD dus, zoals altijd geroepen, maar "gewoon" IGA deficiëntie wat maakt dat hij extreem gevoelige longen heeft. Zijn vitiligo is ook gevoel van het IGA tekort en zo gingen ze nog even door.....

Feitelijk is het een wonder dat hij niet bijna altijd ziek is.... Ziek als in griep, verkouden, enz.... Hij maakt totaal geen afweer aan tegen bacteriën en virussen. Waarde is 0,05, waar 4 voor een volwassen mens normaal is.

Edit: ook zo min mogelijk (eigenlijk helemaal niet) granen gebruiken. Hoewel coeliakie niet aan te tonen is, door de lage IGA waarde, komt het wel bij heel veel mensen met IGA tekort voor. En ja... als hij het wel eet wordt hij ziek, dus....

$:-\$
Ik duim voor Eddie !

Radja · Bericht door **Radja** » wo 02 mar 2016, 13:25

- pien - schreef: $:-\$
Ik duim voor Eddie !

Ik ook! Tjonge wat een verhaal,pfff

Siberienne · Bericht door **Siberienne** » wo 02 mar 2016, 14:21

Pauline schreef:Dank je wel!!
IGA zo laag, dat er echt naar gekeken moet worden. Schijnt o.a. ziekte van Crohn te veroorzaken en hoewel het beslist nog niet aan de orde is, vond men het wel verstandig om er na te laten kijken. Ook geen COPD dus, zoals altijd geroepen, maar "gewoon" IGA deficiëntie wat maakt dat hij extreem gevoelige longen heeft. Zijn vitiligo is ook gevoel van het IGA tekort en zo gingen ze nog even door.....

Feitelijk is het een wonder dat hij niet bijna altijd ziek is.... Ziek als in griep, verkouden, enz.... Hij maakt totaal geen afweer aan tegen bacteriën en virussen. Waarde is 0,05, waar 4 voor een volwassen mens normaal is.

Edit: ook zo min mogelijk (eigenlijk helemaal niet) granen gebruiken. Hoewel coeliakie niet aan te tonen is, door de lage IGA waarde, komt het wel bij heel veel mensen met IGA tekort voor. En ja... als hij het wel eet wordt hij ziek, dus....

Kleine aanvulling; ga navragen over die coeliakie. Normaalgesproken doet een labo inderdaad een IgA antiTTG bepaling, maar bij mensen met een IgA tekort, kun je een IgG antiTTG bepaling doen. In Nijmegen kunnen ze dat sowieso volgens mij.
Als Eddy het niet verdraagt, is de kans aanwezig dat hij coeliakie heeft, maar dan nog is een waarde weten handig, ook ter controle. Je kunt nl aan de hoogte van de titer zien of het dieet 'klopt' (er zijn soms onverwachte bronnen van gluten...)

cj · Bericht door cj » wo 02 mar 2016, 15:30

Jeetje Eddie en Pauline, wat een verhaal. Sterkte en succes.
Saskia

Pauline · Bericht door **Pauline** » wo 02 mar 2016, 15:38

Siberienne schreef:Kleine aanvulling; ga navragen over die coeliakie. Normaalgesproken doet een labo inderdaad een IgA antiTTG bepaling, maar bij mensen met een IgA tekort, kun je een IgG antiTTG bepaling doen. In Nijmegen kunnen ze dat sowieso volgens mij.
Als Eddy het niet verdraagt, is de kans aanwezig dat hij coeliakie heeft, maar dan nog is een waarde weten handig, ook ter controle. Je kunt nl aan de hoogte van de titer zien of het dieet 'klopt' (er zijn soms onverwachte bronnen van gluten...)

Ik durf wel te beweren dat ik inmiddels glutenexpert ben....

Wij eten al sinds 2007 koolhydraatarm en hier komt geen kant-en-klaar product naar binnen, zelfs kruidenmixen mix ik zelf. Juist omdat hij geen gluten eet, denk ik ook dat er uit het biopt van de dikke darm geen afwijkingen zijn gevonden. Hij eet immers geen gluten, dus ze krijgen ook niet de kans om schade aan te richten. En uiteraard is hij ook maar een mens en gaan we weleens uit eten en eet hij dan toch per ongeluk iets met gluten, nou.... dan wordt het "gezellig". Het begint met benauwd worden (heel raar, hij kucht dan op een opvallende manier, kan het niet uitleggen), vreselijk boeren, misselijk en dan buikpijn. Inmiddels heeft hij metoclopramide en duspatal en dat werkt gelukkig wel.

Zijn IGE, IGG en IGM waren normaal, dat is inmiddels ook onderzocht. Ik weet niet of dat ook een antiTTG bepaling inhoudt....

Edit: hij is ook lactose-intolerant en verdraagt slecht suiker. Dus de reguliere glutenvrije producten gaan meestal ook niet, daarin zit teveel suiker. We eten dus koolhydraatarm met een beetje fruit (rood fruit). Het moeilijke is alleen wel dat als hij vandaag op iets reageert het niet hoeft te betekenen dat het ook komt door iets wat hij vandaag gegeten heeft.... Kan zo maar 2 dagen geleden geweest zijn....

Barfplaats.nl