Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Hier kun je al je vragen en problemen kwijt met betrekking tot de gezondheid. Raadpleeg uw dierenarts bij twijfel of urgente zaken.

Moderator: Lizzy

Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

Het komt niet zo vaak voor, maar helaas heeft mijn hondje afgelopen jaar de diagnose Systemische Lupus gekregen.
Door uitsluiting van andere ziektes en o.a. de symptomen koorts, afwijkende nierwaardes en kreupel lopen op een gegeven moment, was dit de conclusie.

Hij is toen gestart met prednison en zijn koorts verdween meteen en hij knapte goed op. Alle bloedwaardes waren weer mooi.

Heel langzaam hebben we toen de prednison afgebouwd naar 1x dgs een kwartje.
Helaas heeft hij na een tijd wel een terugval/opvlamming gehad en zijn we weer iets verhoogd. Dat ging even goed, maar momenteel gaat het weer niet zo lekker.

Ik ben op zoek naar mensen die ervaring hebben met deze ziekte en die willen delen met mij. Elke hond is natuurlijk anders, maar misschien zijn er dingen die overeenkomen, zoals bv nu een steriele oorontsteking en/of tips.

Ik hoor het graag! :)
Lizzy
Moderator
Berichten: 74877
Lid geworden op: ma 24 mar 2003, 19:28
Contacteer:

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Lizzy »

Ohww, SLE is echt een nare aandoening (ziekte).... Ik heb er zelf geen ervaring mee maar wel aardig wat over gelezen omdat ik een hond ken met SLE (en de eigenaar van deze hond heeft mij gevraagd mee te kijken). Zij wilde de hond eigenlijk op een zo'n laag mogelijke dosering prednison. Maar eigenlijk werkte dat niet goed.

Ik weet niet wat je hond eet, maar het is erg belangrijk dat je hond de juiste voeding krijgt. Weinig (geen) koolhydraten en ruim voldoende omega 3 vetzuren. En het liefst zulk vers mogelijk eten en waar mogelijk zelfs biologisch.

Verder zou je naar suppletie kunnen kijken zoals extra zink (wel goedopneembare), kurkuma, coenzym Q10, vitamine A, D, C, E, K maar dan moet je wel goed kijken (ik kan meedenken) wat er al in je voeding zit. Glutathion, is er ook een waar je nog naar kunt kijken.

Ja, en verder nooit meer vaccineren, geen vlooien/tekengif, geen ontworming tenzij je niet anders kan (eerst mestonderzoek) en uit de buurt blijven van welk gif dan ook. Dus ook geen luchtverfrissers in huis of auto, geen gif in je tuin en huis.

Daarnaast zou je ook de darmwerking kunnen optimaliseren met pro en prebiotica.

En ook vanzelfsprekend: zo min mogelijk stress.

Ik weet niet of je op dit soort advies zit te wachten maar deze wilde ik meegeven.
Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

Hi, bedankt voor je reactie!

Heel fijn als je even mee wilt kijken, want door omstandigheden is dat soort specifieke dingen uitpluizen voor mij lastig. Hij krijgt momenteel in de ochtend Renske brok. Ik wissel de smaken een beetje af, momenteel krijgt ie bijvoorbeeld kalkoen&eend. Hiernaast krijgt ie een driehoekje Energique in de avond.

Hij heeft de eerste jaren van zijn leven puur op KVV gestaan, maar zijn ontlasting bleef erg hard, ook al was het botpercentage laag en gaf ik er bv groenten bij.
Dit en de stijgende prijzen ;) maakten dat we op brok over zijn gegaan. (En dan is het met kamperen ook handiger, haha)

Mijn vorige honden gaf ik ook altijd vlees, dus ik durf het bijna niet te zeggen ;) maar ik ben ze Eukanuba gaan voeren en daar deden ze het goed op. (Ik wilde allebei de honden hetzelfde voeren en de andere hond reageerde hier het beste op)

Nu ie sinds ie ziek is (en zijn chemische castratie uitgewerkt was) kieskeuriger is geworden, ben ik over gegaan naar Renske en later met Energique erbij, want vlees eet ie toch het beste.

Ik geef er ook algenolie bij (Testa DHA+EPA, hier op het forum gevonden), maar weet niet of ik dat kan overdoseren, dus daar geef ik een halve capsule om de dag van.

Hij wordt al jaren getiterd. Behalve de Rabiës, maar die ga ik ook niet meer geven. Ook doe ik idd altijd al mestonderzoek ipv ontwormen. Wat wel een probleem is, is dat hij een tekenmagneet is, dus dat vind ik weer een beetje lastig. In het verleden gebruikte ik Adventix.

Luchtverfrissers enzo had ik nog niet gelezen! Daar ga ik ook op letten..

Waar ik ook erg benieuwd naar ben: bij mensen moeten mensen met SLE uit de zon blijven. Ik hoor daar bij honden tegenstrijdige berichten over. Heb jij daar iets over gevonden?

Bedankt alvast voor de moeite!!
Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

Hij is overigens 9 jaar en heeft ook nog eens een vergroot hart inmiddels (lekkende hartklep) en krijgt hier Vetmedin voor.
Lastig dus soms om te ontdekken of ie een mindere dag door zijn hart of door de Lupus heeft... :-\
Lizzy
Moderator
Berichten: 74877
Lid geworden op: ma 24 mar 2003, 19:28
Contacteer:

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Lizzy »

Mantovani schreef: wo 08 apr 2026, 21:14 Hi, bedankt voor je reactie!

Heel fijn als je even mee wilt kijken, want door omstandigheden is dat soort specifieke dingen uitpluizen voor mij lastig. Hij krijgt momenteel in de ochtend Renske brok. Ik wissel de smaken een beetje af, momenteel krijgt ie bijvoorbeeld kalkoen&eend. Hiernaast krijgt ie een driehoekje Energique in de avond.

Hij heeft de eerste jaren van zijn leven puur op KVV gestaan, maar zijn ontlasting bleef erg hard, ook al was het botpercentage laag en gaf ik er bv groenten bij.
Dit en de stijgende prijzen ;) maakten dat we op brok over zijn gegaan. (En dan is het met kamperen ook handiger, haha)

Mijn vorige honden gaf ik ook altijd vlees, dus ik durf het bijna niet te zeggen ;) maar ik ben ze Eukanuba gaan voeren en daar deden ze het goed op. (Ik wilde allebei de honden hetzelfde voeren en de andere hond reageerde hier het beste op)

Nu ie sinds ie ziek is (en zijn chemische castratie uitgewerkt was) kieskeuriger is geworden, ben ik over gegaan naar Renske en later met Energique erbij, want vlees eet ie toch het beste.

Ik geef er ook algenolie bij (Testa DHA+EPA, hier op het forum gevonden), maar weet niet of ik dat kan overdoseren, dus daar geef ik een halve capsule om de dag van.
Dat kun je zonder problemen ophogen naar 1 capsule per dag (en hij mag er zelfs 2).
Hij wordt al jaren getiterd. Behalve de Rabiës, maar die ga ik ook niet meer geven. Ook doe ik idd altijd al mestonderzoek ipv ontwormen. Wat wel een probleem is, is dat hij een tekenmagneet is, dus dat vind ik weer een beetje lastig. In het verleden gebruikte ik Adventix.

Luchtverfrissers enzo had ik nog niet gelezen! Daar ga ik ook op letten..

Waar ik ook erg benieuwd naar ben: bij mensen moeten mensen met SLE uit de zon blijven. Ik hoor daar bij honden tegenstrijdige berichten over. Heb jij daar iets over gevonden?

Bedankt alvast voor de moeite!!
Waar ik ook lees schrijven ze dat je de zon zoveel mogelijk moet vermijden.
Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

Dank je wel! Dan ga ik meer olie geven en de zon toch zoveel mogelijk vermijden.
Arme ding houdt juist van zonnen :-\

Inmiddels heeft ie een check-up gehad en we gaan toch weer proberen te verlagen met de prednison, want daar kan ie ook weer sloom van zijn...
madrike
2-sterren
2-sterren
Berichten: 71
Lid geworden op: ma 05 sep 2011, 11:34
Locatie: limburg

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door madrike »

Geen ervaring met SLE maar wel met DLE (huidlupus) de minder ernstige variant.
Wij moesten ons hondendametje met DLE zoveel mogelijk uit de zon houden i.v.m. de ontstekingen (laesies) van haar huid vooral op haar neus.
Van drs. Vroom (specialist in dermatologie) kregen wij daarnaast het volgende advies; oraal toedienen van 400-800 IE vitamine E per dag, gecombineerd met de orale toediening van (extra) omega-3 en omega-6 houdende voederadditieven.
Uiteindelijk hebben wij hiermee de dosis prednison af kunnen bouwen tot een minimum.
Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

madrike schreef: vr 10 apr 2026, 19:47 Geen ervaring met SLE maar wel met DLE (huidlupus) de minder ernstige variant.
Wij moesten ons hondendametje met DLE zoveel mogelijk uit de zon houden i.v.m. de ontstekingen (laesies) van haar huid vooral op haar neus.
Van drs. Vroom (specialist in dermatologie) kregen wij daarnaast het volgende advies; oraal toedienen van 400-800 IE vitamine E per dag, gecombineerd met de orale toediening van (extra) omega-3 en omega-6 houdende voederadditieven.
Uiteindelijk hebben wij hiermee de dosis prednison af kunnen bouwen tot een minimum.

Dank je voor je reactie! Hoeveel mg per kg prednison hebben jullie uiteindelijk kunnen geven?
madrike
2-sterren
2-sterren
Berichten: 71
Lid geworden op: ma 05 sep 2011, 11:34
Locatie: limburg

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door madrike »

Oei ik moest het even terugzoeken.
De diagnose DLE is al van eind 2014.
Het is een heel geleidelijke weg geweest van de eerste 6 weken oraal prednison, daarna 3 maanden afbouwen naar 0 gecombineerd met 3x daags smeren met prednisonzalf.
Daarna zijn we gestart met vit E in combinatie met Biotine (vit. B8/H) om de huid te versterken.
Vanaf dat moment zijn we geleidelijk aan ook de prednisonzalf gaan afbouwen via 2x daags en 1x daags (eind 2015) naar helemaal niets meer.
De rest van haar leven heeft ons dametje iedere dag vit E (400IE) en Biotine
gehad met heel af en toe 1 of 2 weken 1x daags prednisonzalf als de DLE weer een beetje opvlamde.
Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

Wat goed dat het afbouwen zo ver is gelukt!
Bij mij hondje is het niet gelukt af te bouwen naar nul (oraal) helaas.
Hadden jullie een bepaald merk van de vitamines?
madrike
2-sterren
2-sterren
Berichten: 71
Lid geworden op: ma 05 sep 2011, 11:34
Locatie: limburg

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door madrike »

Voor vit E 400 stuurde onze dierenarts ons gewoon naar het kruidvat (vit E400) Het merk biotine(poeder) dat wij gebruikten bestaat niet meer.
De meeste andere merken voegden allerlei kruiden en andere vitaminen toe aan de biotine.Op advies van onze dierenarts zijn wij daarom overgegaan op biotine van het kruidvat (1000ug). Volgens haar net zo goed maar dan zonder allerlei toevoegingen.
Moet er wel meteen bij zeggen dat DLE natuurlijk veel minder ernstig is dan SLE, maar vooral de vit E kan helpen tegen terugkerende ontstekingen.
Lizzy
Moderator
Berichten: 74877
Lid geworden op: ma 24 mar 2003, 19:28
Contacteer:

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Lizzy »

Ik zou zelf voor een natuurlijk vitamine E supplement kiezen. D-alfa tocoferol.
Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

Bedankt! Ik zal het wel nog even met de dierenarts overleggen, want ik las dat de meningen verdeeld zijn over vit.E:
"Mensen met lupus moeten bepaalde supplementen vermijden, waaronder echinacea, spirulina en vitamine E. Deze supplementen kunnen de reactie van het immuunsysteem versterken en lupussymptomen uitlokken"
Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

En ook trouwens dat D weer voordelig kan zijn...
Gebruikersavatar
Mantovani
1-ster
1-ster
Berichten: 14
Lid geworden op: za 24 mar 2018, 14:17

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Bericht door Mantovani »

madrike schreef: wo 15 apr 2026, 15:12 Oei ik moest het even terugzoeken.
De diagnose DLE is al van eind 2014.
Het is een heel geleidelijke weg geweest van de eerste 6 weken oraal prednison, daarna 3 maanden afbouwen naar 0 gecombineerd met 3x daags smeren met prednisonzalf.
Daarna zijn we gestart met vit E in combinatie met Biotine (vit. B8/H) om de huid te versterken.
Vanaf dat moment zijn we geleidelijk aan ook de prednisonzalf gaan afbouwen via 2x daags en 1x daags (eind 2015) naar helemaal niets meer.
De rest van haar leven heeft ons dametje iedere dag vit E (400IE) en Biotine
gehad met heel af en toe 1 of 2 weken 1x daags prednisonzalf als de DLE weer een beetje opvlamde.
Nog even een vraagje: hoevéél van de biotone en de Vitamine E kreeg ze?
Van de E heb ik dan nu de 400IE capsules ook (naast 2x omega3 algenolie)
(Hij slikt alles door, dat is wel makkelijk, haha!)

Hij wordt helemaal schilferig, dus ik kan wellicht wat meer geven dan nu.

Re: Ervaring gezocht met SLE (Systemische Lupus)

Plaats reactie